Un litro di lacrime. Un inno all’inclusione sociale

Editore: Rizzoli

Traduzione: Caterina Zolea

Anno: ottobre 2019

Pagine: 192 pp. (rilegato)

Prezzo: 16,00 €

 


 

Ogni persona cova un dolore inesprimibile.

Quando ripenso al passato mi viene da piangere, ed è un guaio.

La vita è stata terribilmente crudele con me, e l’ho attraversata a fatica.

Non mi ha offerto nemmeno un sogno.

Quando immagino il futuro, altre lacrime cominciano a cadere.

Un cult della letteratura giapponese

Dopo così tanto tempo e così tante richieste, finalmente arriva in Italia Un litro di lacrime di Kitō Aya, libro cult giapponese pubblicato per un piccolo editore nel 1986 con il titolo di Un litro di lacrime, una ragazza che ha lottato fino alla fine contro una malattia incurabile. Il diario di Aya. Nel 2005, a seguito della sua ripubblicazione, vengono vendute oltre diciotto milioni di copie con la conseguente realizzazione di un film e di una serie tv da undici episodi.

Kitō Aya nasce il 19 luglio del 1962. A soli quindici anni le viene diagnosticata una malattia degenerativa e incurabile: l’atassia spinocerebellare (SCA). La malattia attacca le cellule del cervelletto causando dismetria (difficoltà a coordinare l’ampiezza dei movimenti); atassia (difficoltà a coordinare i movimenti per la deambulazione); ipotonia (riduzione del tono muscolare); disartria (difficoltà di articolazione del linguaggio). Muore a soli venticinque anni.

Il diario di Aya nasce su consiglio della dottoressa, un modo per trovare un proprio spazio privato in cui sfogare le proprie frustrazioni e paure, registrando così ogni cambiamento non solo fisico, ma anche emotivo. Un litro di lacrime è dunque il racconto personale e privato di una malattia e della sua evoluzione, un testo non è pensato per un eventuale pubblico, ma frutto di una scrittura intima e fine a sé stessa, e proprio per questo autentica e vera. È il resoconto di un percorso di presa di coscienza, di registrazione frammentata ma costante di movimenti interni e di avvenimenti esterni, quelli di una bambina che cresce con un male che non può affrontare e sconfiggere, ma semplicemente accettare. Davanti a un presente di pianto, dolore e paura, si giustappone l’idea di un futuro che oscilla fra frustrazione e determinazione. Non c’è nulla di più commuovente ed eroico di chi, pur consapevole di aver già perso la battaglia contro la vita, decide comunque di non deporre le armi fino alla fine.


Senso di colpa e sensibilizzazione

Philippe Lejeune, saggista francese, tra i più grandi critici viventi del genere autobiografico-diaristico, afferma che

Il diario è un filtro. Questo lavoro di scelta, che dissocia il reale, lo digerisce, ne rigetta la maggior parte per costruire con il resto, è il lavoro stesso della vita.

Si può immaginare e supporre ciò che non è stato registrato o raccontato (come è avvenuto nella serie e nel film in cui sono stati aggiunti elementi romanzati), ma è importante notare che quel che resta nelle pagine scritte è ciò che realmente premeva ad Aya di raccontare.

Oltre a ciò che ci si può aspettare da una lettura del genere, ciò che rimane impresso è un sentimento inaspettato che Aya dissemina e sfoga per tutto il corso della sua scrittura privata: un costante e toccante senso di colpa provato per il disturbo arrecato agli altri a causa della sua condizione. Quello che ne emerge è uno spaccato sociale per cui, di fronte alla disabilità, si crea un cortocircuito tra senso civico, educazione (dunque senso del dovere) e disagio, fastidio nel sentirsi costretti a dare aiuto (per dovere appunto).

I professori, i miei compagni: sono tutti in salute. La differenza tra me e loro mi rende triste, ma non c’è nulla che possa fare per eliminarla. Quindi, lascio la Higashi [nome del liceo frequentato]. Dopodiché vivrò da sola, accollandomi il pesante fardello del mio handicap.

Anche se è stata una mia decisione, mi è costata almeno un litro di lacrime.

Proprio a tal riguardo è inevitabile sottolineare quanto il diario di Aya sia un potentissimo medium per la sensibilizzazione al tema della disabilità, a una forma di com-passione verso chi ha bisogno di maggior aiuto, ad un’apertura verso ciò che solo apparentemente non rientra nei nostri (fragilissimi e in costatante evoluzione) canoni di normalità, risvegliando un senso di umanità che continua ad essere anestetizzato, arido, di fronte a realtà che non ci coinvolgono e quindi, erroneamente, non ci interessano.

 


Discriminazione ed esclusione sociale

Il grande successo di un libro con una tematica di questo tipo apre molti spiragli sull’attualità, crepe di una società non così aperta e “umana” come ci si può pensare. In Giappone, in vista delle paraolimpiadi che si terranno a Tokyo nel 2020, è uscito lo scandalo delle sterilizzazioni coatte attuate dal 1947 fino al 1996 nei confronti di disabili così da limitare il diffondersi del “gene malato”. Ciò che fa inorridire è che il Giappone non sia l’unico paese che ha attuato scelte politiche di questo tipo (ricordiamoci che l’estesa e sistematica pratica della sterilizzazione forzata è considerata come un crimine contro l’umanità dalla relazione del recentissimo Statuto di Roma del 1998). Questa non vuole e non può essere sede per un dibattito politico, ciò che si vuole sottolineare è un aspetto sociologico: una forma di intolleranza ed esclusione sociale in ogni paese permane, dovuta all’aver ereditato un retaggio politico e culturale chiuso e inquietantemente discriminante.

Uno dei desideri più forti espressi in questo diario è la volontà di Aya di essere utile agli altri, avere la possibilità di inserirsi nel mondo del lavoro, avere un proprio ruolo nella società in vista di aiutare il prossimo. In quanto spettatori silenti dei moti dell’animo di una bambina affetta da un male incurabile che decide di affrontarlo con determinazione e lacrime, non si può rimanere indifferenti di fronte al potentissimo messaggio che riesce a mandare: una delicatissima, ma umanissima richiesta di accettazione e di inclusione sociale, d’una forma di integrazione e sensibilizzazione. C’è forse, in fondo, la speranza che il suo desiderio si sia avverato, perché grazie al suo diario Aya ha potuto dare voce a una minoranza che paga ancora oggi la debolezza della propria posizione sociale e l’assenza di una rappresentanza politica. Forse, dietro all’enorme diffusione delle sue parole, un’apertura, un piccolo spiraglio si è aperto.

Che problema c’è a cadere?

Puoi sempre rialzarti.

Quando cadi, solleva gli occhi al cielo.

Anche oggi si stende sopra di te, azzurro e sconfinato.

Riesci a vederne il sorriso?

Sei vivo.

 

 

 

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